“E’ morta la prima bambina affetta da Sma1 (atrofia
muscolare spinale, ndr), per colpa di questa legge che impedisce di
fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli”. Sofia,
la bambina di 3 anni e mezzo di Civitavecchia, per cui l’Italia intera
ha lottato perché potesse essere curata tramite le cellule staminali, è
morta.“Purtroppo a nulla sono servite le lotte portate avanti dalla
famiglia di Sofia, per ottenere il permesso di procedere con le cure
tramite cellule staminali. O meglio, il permesso alla fine è stato
concesso ma senza esiti positivi La piccola però è morta lo scorso 2
giugno, senza essere riuscita a ottenere la cura, perché – sostiene
Vannoni – agli Spedali Civili di Brescia non c’era
posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi”.Secondo il
fondatore di Stamina la colpa di questo decesso è della nuova legge,
perché “con il testo precedente, bocciato dal Parlamento, si sarebbe
potuto invece ampliare la possibilità di offrire la cure. Ora è tutto
sulle spalle degli Spedali Civili di Brescia, che non sono in grado di
dare risposte sufficienti e si è creata una lista d’attesa lunghissima”.
La piccola, riferisce Vannoni si è spenta per una crisi respiratoria e la
famiglia "è intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e
il ministero della Salute perchè si profila l'omicidio volontario"e al ministero della Salute.
lo ribadiamo, NON SI TRATTA DI SOFIA DI FIRENZE.
Questo ovviamente non riduce la tragicità della notizia e la tristezza
verso una famiglia che si è dovuta privare così presto dell’affetto
della loro bambina. Sofia Pirisi era malata di sma1, come tanti altri
bambini visti a Le Iene, mentre la Sofia di Firenze vista con Golia è
malata di leucodistrofia metacromatica.
Speriamo di aver fatto chiarezza,
visto il tam-tam mediatico che la notizia di questa morte ha portato.
Sofia di Firenze non ha avuto peggioramenti e proprio domenica Giulio Golia,
nel fare il punto della situazione sui bambini in cura col metodo
stamina, ha mostrato i piccoli progressi avuti dopo l’infusione
d’urgenza di alcune settimane fa.
RIPOSA IN PACE ANGIOLETTO
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