Chiede solo di essere " NORMALE "..

Clara Beatty ha nove anni ed un sogno nella vita, essere guardata come vengono guardati tutti i bambini della sua età. Sembra un sogno semplice da realizzare, ma diventa tremendamente difficile se si è affetti dalla sindrome di Treacher Collins. Si tratta di una malattia genetica prenatale che porta alla deformazione delle ossa facciali, con conseguenti difficoltà respiratorie, ed in alcuni casi alla sordità.Clara Beatty vive con un tubo inserito all’interno del collo che gli permette di respirare e non ha uno dei padiglioni auricolari ed altre disfunzioni. Tutti problemi già ben visibili prima della nascita ma i coniugi Beatty decisero comunque di far venire al mondo la loro bambina, una decisione coraggiosa a cui ha fatto seguito il trasferimento dal Belgio agli Stati Uniti. Quando Jeanet Beatty racconta il momento della decisione, che ha cambiato per sempre le loro vite, lo ricorda come una cosa sulla quale non c’è stato alcun tipo di tentennamento.

Il papà, Eric, appoggiò completamente la decisione, della moglie.La bambina è assistita dalle strutture del Memorial Hospital di Chicago che è stato molto vicino alla famiglia soprattutto nei primi anni di vita quando la piccola Clara aveva bisogno di un’infermiera ventiquattro ore su ventiquattro. Mamma e Papà hanno sempre fatto di tutto per far vivere alla piccola Clara una vita quanto più normale. Un’impresa non sempre facilissima, anzi. In casa, in chiesa o a scuola dove tutti la conoscono col tempo queste differenze si sono annullate e Clara si fa apprezzare per quello che è, una bambina felice e solare. Ma negli altri posti che frequenta gli sguardi della gente e le domande degli altri bambini sono inevitabili.Un aiuto potrebbe arrivare dalla chirurgia estetica, ma non è possibile sottoporre la bambina ad un intervento chirurgico ad un’età così precoce. In questo caso, poi, sarebbero necessari ulteriori interventi. La famiglia ha comprensibilmente deciso di aspettare fino all’adolescenza. La piccola Clara, però, ha le idee ben chiare per il suo futuro, “Voglio provare a essere come gli altri bambini, in modo che non mi facciano più domande, perché diventa così fastidioso. Guardatemi come fate con gli altri bimbi”.