è una vera e propria “sentenza di morte” perché il rarissimo disturbo
genetico uccide i bambini prima che raggiungano i tre anni di età.Mentre
per questa dodicenne è stata diverso inquanto lei ha “rifiutato di
farsi rovinare la vita dalla sua condizione”, e non ha rinunciato a
“partecipare a concorsi di bellezza, alla banda della scuola e ad
aiutare i bambini nella sua condizione”.Il tutto è venuto alla luce
“quando aveva otto mesi” e i genitori hanno accertato che la loro
piccola non piangeva quando aveva fame, non piangeva quando aveva il
raffreddore e non ha pianto nemmeno quando Si sono accorti che aveva gli
occhi irritati, perciò l’hanno portata da un medico: l’oculista ha
detto che aveva un’abrasione alla cornea importante, per cui era
veramente strano che non piangesse ecco che quindi sono iniziati i
dovuti controlli che hanno portato alla scoperta della malattia
Ma la cosa bella se mi permettete il termine è costatare come la
ragazzina abbia tanta voglia di vivere e farsi che la sua malattia non
la isoli ecco perche' adesso assieme ai genitori hanno dato vita a una
fondazione per tutti coloro che soffrono di questa malattia affinche' non
si sentano soli e posso condividere con altri la loro esperienza!!
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