Povera bimba...Purtroppo e' capitato a lei...''Vede tutto cio' che la circonda in BIANCO e NERO''

La bambina in questione e' Tyla Rich di 8 anni che purtroppo e' stata colpita da questa malattia chiamata acromatopsia, che non gli fa vedere le cose a colori ma solo in bianco e nero .
Se ne sono accorti i suoi genitori quando ancora era una neonata e faceva strani movimenti con gli occhi,pensavano fosse non vedente,invece no,la malattia era un'altra. 
Purtroppo vedendo in bianco e nero la sua vista e' a rischio,e quindi e costantemente costretta nel portare sempre questi occhiali rossi.

Bimbo malato terminale,vuole vedere una nave come suo ultimo desiderio,e sua madre lo accontenta.

Questo povero bimbo purtroppo a causa della sua malattia non vivra' a lungo e come suo desiderio vuole vedere una nave e la sua mamma cerca di accontentarlo.Mason e' malato di cuore ,forse non arrivera' al prossimo inverno,e sua  mamma gli ha fatto un giardino innevato,con neve finta.

Mason è nato con solo metà cuore e tra le varie complicazioni ora ha bisogno anche di due nuovi polmoni perchè i sui sono danneggiati. Un disordine dei cromosomi gli causa gravi problemi alla parola e all'apprendimento e i medici non sono molto ottimisti sulla sua condizione.

Se questo bimbo non avra' un trapiato di cuore purtroppo morira'.

La donna allergica alla palestra

Capita spesso che qualcuno inventi delle scuse per non andare in palestra; Kasia Beaver però è giustificata in quanto è allergica all’attività fisica.Anche rincorrere i suoi bimbi può provocarle allergia “Quando mi viene un attacco i miei occhi si gonfiano e cominciano a prudermi.
“Entro cinque minuti mi si chiudono completamente”, ha affermato la donna 33enne.“È terrificante, specie quando sono sola con i bambini. Le persone non mi credono quando gli dico che sono allergica all’attività fisica, credono sia una scusa che mi permette di fare la pigra.“Ma la verità è che andavo spesso in palestra, ero molto sportiva”.Ovviamente non ha quest’allergia da tutta la vita; qualche tempo fa le è stato diagnosticato un angioedema indotto da esercizio fisico e un ipotiroidismo collegato al suo stato di salute.

Grazie ad un nuovo antistaminico, la signora Beaver può camminare fino al parco senza doversi preoccupare di avere attacchi.

Mi dispiace moltissimo per lei... povera donna...purtroppo e' costretta....

Sembrerebbe una cosa strana...una cosa impossibile eppure e' costretta a farlo costi quel che costi....per vivere a volte si ricorre a metodi strazianti ...cose non belle assolutamente....Questa donna è costretta a fumare almeno due canne di marijuana al giorno, per riuscire a fermare almeno in parte i tremori causati dalla patologia.Angeline assume questa sostanza stupefacente solo per uso terapeutico, e lei stessa a sottolineato di non averne mai usufruito prima di guidare.Non fa uso nemmeno di alcolici, tutto ciò che è costretta ad assumere per contenere gli effetti della malattia è il THC: infatti, il suo organismo è saturo di tetraidrocannabinolo, una sostanza psicoattiva che troviamo nella marijuana.E’ ormai da diverso tempo che vi sono pazienti affetti da gravi patologie che vengono trattati con la marijuana: proprio per questo, essendo molti di essi degli automobilisti, è stata avanzata la richiesta di una marijuana card, che serve ad affermare che essi ne fanno solo un uso medico, per evitare eventuali sanzioni da parte delle forze dell’ordine.

LA TRISTE STORIA DI PIOTR, IL BIMBO CHE NON PUÒ ESSERE ACCAREZZATO

Piotr, infatti, soffre della cosiddetta malattia delle farfalle, ovvero è affetto daepidermolisi bollosa distrofica, che colpisce tre persone su 100 mila.In poche parole, si tratta di una patologia genetica che, ancora oggi, la medicina non riesce a curare in nessun modo.Il piccolino, per colpa di questo suo problema, non può essere accarezzato e non si può sfiorare nemmeno la pelle con le sue stesse mani, visto che un'azione del genere potrebbe diventare per lui una tortura, facendogli crescere bolle e nascere malformazioni.

SPERIAMO CHE PRESTO RIUSCIRA' LA SCIENZA A TROVARE UNA CURA

ALLUCINANTE Uomo scopre a 66 anni di essere donna: soffre di una rara sindrome

Un uomo di Hong Kong ha scoperto di essere una donna dopo 66 anni di vita. L’uomo, anzi la donna, soffre della sindrome di Turner. Si tratta di una rara malattia genetica per cui le donne presentano alti livelli di testosterone ed entrambi gli organi sessuali. I casi clinici conosciuti sono 6 al mondo La scoperta del sesso femminile è avvenuta per caso: analizzando un forte gonfiore addominale i medici scoprirono che si trattava di una enorme ciste ovarica.La sindrome di Turner colpisce 1 neonata ogni 3mila, ma la condizione di questa donna era più complessa. Presentando infatti anche una iperplasia surrenale, che ha causato alti livelli di ormoni maschili, la donna sembrava di fatto un uomo.Gli alti livelli di testosterone hanno comportato la crescita di barba e presentava un “micropene“, tanto da apparire un uomo, ma non i testicoli. I medici hanno spiegato che “se non fosse stato per l’enorme cisti ovarica la sua rarissima condizione non sarebbe mai stata scoperta”.

BE NON OSO IMMAGINARE COME SI SIA POTUTO SENTIRE QUEST'UOMO DOPO AVER SCOPERTO LA SUA VERA IDENTITA'!!

CLAMOROSOOOO Bimbo salvato grazie a Facebook: una donna individua la malattia

Il piccolo George la malattia ce l'aveva scritta sul viso. Ad accorgersene però non sono stati i medici ma una donna, un'estranea che non l'aveva mai visto se non in foto. Proprio la foto pubblicata sul profilo della mamma su Facebook. Ora la "diagnosi via web" potrebbe salvare il bambino di 6 mesi dal rischio di danni cerebrali. Prodigi del social network, raccontati dalla giovane mamma del piccolo protagonista, Charlotte Dent. A vestire involontariamente il camice bianco una donna, "amica" via Facebook della 22enne Charlotte: è stata lei a riconoscere nei tratti del bebè i segni della trigonocefalia, perché la stessa patologia aveva colpito anche suo figlio. I RISCHI - La donna ha notato nella foto del piccolo George una sorta di "cresta" che correva lungo la fronte, tipica dei bimbi con questa malattia. Senza l'operazione, cui dovrà sottoporsi a un anno, ha raccontato mamma Charlotte al Daily Mail, George rischierebbe seri danni permanenti al cervello. Una prospettiva che fa infuriare la donna, che vive a Fazakerley, Liverpool. Secondo Charlotte, la condizione di suo figlio avrebbe dovuto essere identificata molto tempo prima dai medici che lo hanno visitato. «Mio figlio - racconta - ha 6 mesi e io ho scoperto che è affetto da qualcosa di alquanto raro. Tutti i dottori che ho incontrato non se ne sono accorti. L'ho dovuto sapere da una mamma con un bambino nella stessa condizione di mio figlio. Ecco perché voglio aumentare la consapevolezza di questa patologia, in modo che altre persone possano stanarla in tempo e fare qualcosa prima che sia troppo tardi».TESTA DEFORMATA - Alla nascita di George, Charlotte aveva notato che aveva la testa deformata, ma il bimbo era stato controllato e dimesso dall'ospedale senza problemi. Si è pensato anche che la forma della sua testa, diversa da quella degli altri bebè, potesse essere un sintomo della sindrome di Down, ma questa patologia è stata esclusa dalla Pediatra del Liverpool Women's Hospital. Solo dopo che l'"amica digitale" l'ha messa in guardia su una possibile trigonocefalia, Charlotte ha contattato uno specialista e ricevuto la diagnosi nello stesso giorno: si tratta di una condizione che si determina quando la parte frontale del cranio si fonde. Se non diagnosticata, potrebbe portare a cecità, difficoltà di apprendimento e, nei casi più gravi, alla morte.

Che tristezza....una mamma trasmette una malattia mortale ai suoi figli senza volerlo

Tutta colpa della sindrome di Leigh. Una malattia fino a poco tempo fa sconosciuta che colpisce il cervello e il sistema nervoso. Sono tutti morti dopo pochi mesi, tranne uno, venuto alla luce nel 1989. Lui ha vissuto 21 anni, pur soffrendo del male, prima di morire. Ora questa coppia spera che le nuove tecniche di procreazione assistita possano realizzare il loro sogno: crescere un figlio."I miei primi tre bambini sono tutti morti qualche ora dopo la nascita". E i dottori non sono mai riusciti a identificare il problema. Poi è nato Edward, alla fine del 1989. I dottori hanno praticato delle trasfusioni sanguigne e sono riusciti a tenerlo in vita. Anche se i medici gli avevano lasciato poche speranze

Ma quando Edward compie 4 anni torna l'incubo: il piccolo comincia ad avere delle convulsioni e il male è finalmente identificato: si tratta della sindrome di Leigh. La malattia proviene da un gene difettoso che Sharon trasmette ai piccoli. "Mi avevano detto che sarebbe morto entro un anno", ma invece Edward vive soffrendo fino a 21 anni con una grave disabilità.

L'ultima figlia, Caroline, è morta nel 2000 a 2 anni. Edward è morto nel 2011. Da allora i Bernardi non hanno più avuto figli ma ora sperano di poterci riprovare. Con l'aiuto della medicina.

Povera ragazza,solo 16 anni e si trova in questa condizione...Che tristezza

Purtroppo cari lettori quando si parla di queste cose fa sempre e molto male... in una eta' cosi giovane non e' giusto che meriti tutto questo.....I suoi denti sono caduti e lei ha già fatto iniezioni di collagene per le rughe – ma Zara Hartshorn non è donna di mezza età che sta cercando di riconquistare la sua giovinezza. Lei è solo una 15enne con una malattia rara e incurabile che la fa sembrare più vecchia di decenni rispetto ai suoi compagni

un difetto genetico da cui sono affette sia sua mamma che la sorella di 23 anni.chiamata lipodistrofia, che attacca i grassi del corpo e le conferisce circa 40 anni in più di quelli che ha.  Eppure, nonostante si tratti di una malattia, deve affrontare i bulli che la chiamano “nonna” e che l’hanno anche picchiata. Quando è iniziata la scuola è stata scambiata per un insegnante. Così, mentre molte ragazze utilizzano il trucco per apparire più vecchie per entrare nei pub lei ha il problema opposto. ”Crescere con lipodistrofia è stato davvero difficile. I bambini hanno iniziato ad essere crudeli con me quando ero alle elementari, mi chiamavano ‘faccia vecchia’ e ‘nonna’. Sono stata aggredita fisicamente a causa del mio aspetto così la mamma mi tenuta lontana dalla scuola per un periodo quando avevo 10 anni dopo che i bulli mi creavano così tanti problemi e non solo fisici. E’ stato solo alle medie che ho trovato un gruppo di amici che mi hanno accettato per quella che sono“Dopo aver sentito parlare della sua condizione, un famoso chirurgo degli Stati Uniti si è offerto di operarla gratuitamente. In questo campo la chirurgia sta facendo miracoli e l'intervento consisteva in un lifting all'avanguardia. A poco a poco così le rughe si stanno attenuando. Zara comincia ad avere una vita normale, ha ripreso fiducia in se stessa e ora si è anche fidanzata. Si tratta di un notevole cambiamento per l'adolescente che è stata una volta lasciata in lacrime dopo essere stata fatta scendere dall'autobus perché aveva un biglietto ridotto per bambini.

Bambina nata con insensibilità congenita al dolore

è una vera e propria “sentenza di morte” perché il rarissimo disturbo genetico uccide i bambini prima che raggiungano i tre anni di età.Mentre per questa dodicenne è stata diverso inquanto lei ha “rifiutato di farsi rovinare la vita dalla sua condizione”, e non ha rinunciato a “partecipare a concorsi di bellezza, alla banda della scuola e ad aiutare i bambini nella sua condizione”.Il tutto è venuto alla luce  “quando aveva otto mesi” e i genitori hanno accertato che la loro piccola  non piangeva quando aveva fame, non piangeva quando aveva il raffreddore e non ha pianto nemmeno quando Si sono accorti che aveva gli occhi irritati, perciò l’hanno portata da un medico: l’oculista ha detto che aveva un’abrasione alla cornea importante, per cui era veramente strano che non piangesse ecco che quindi sono iniziati i dovuti controlli che hanno portato alla scoperta della malattia

 

 

 Ma la cosa bella se mi permettete il termine è costatare come la ragazzina abbia tanta voglia di vivere e farsi che la sua malattia non la isoli ecco perche' adesso assieme ai genitori hanno dato vita a una fondazione per tutti coloro che soffrono di questa malattia affinche' non si sentano soli e posso condividere con altri la loro esperienza!!

ASSURDOOOO una bimba aveva un parassita MANGIA-CERVELLO preso all'acquapark!!

una ragazzina di 12 anni dell'Arkansas è viva per miracolo: a luglio le è stata diagnosticata una terribile malattia ed è  una dei pochissimi sopravvissuti al tremendo parassita che mangia il cervello Naegleria fowleri. Si tratta di un parassita tanto piccolo quanto pericoloso per l'uomo. Simile a un'ameba può causare una malattia estremamente grave, in altissima percentuale letale: la meningoencefalite amebica primaria, che colpisce il sistema nervoso centrale. Se non diagnosticata e curata subito, porta alla morte nell'arco di una settimana.Si puo' contrarre nuotando in fiumi o laghi, soprattutto quando l'acqua è tiepida o calda. Il parassita entra proprio dal naso e risale lungo il nervo olfattivo, fino ad arrivare al cervello. Lì si moltiplica molto rapidamente, nutrendosi di tessuto nervoso cerebrale per quanto concerne la bimba il contaggio è avvenuto nelle acque di un acquapark.I medici hanno curato la raggazzina inducendo il coma, abbassando la sua temperatura corporea e trattandola con un farmaco sperimentale. La cura sembra aver funzionato.