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sabato 9 novembre 2013

Che tristezza....una mamma trasmette una malattia mortale ai suoi figli senza volerlo


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Tutta colpa della sindrome di Leigh. Una malattia fino a poco tempo fa sconosciuta che colpisce il cervello e il sistema nervoso. Sono tutti morti dopo pochi mesi, tranne uno, venuto alla luce nel 1989. Lui ha vissuto 21 anni, pur soffrendo del male, prima di morire. Ora questa coppia spera che le nuove tecniche di procreazione assistita possano realizzare il loro sogno: crescere un figlio."I miei primi tre bambini sono tutti morti qualche ora dopo la nascita". E i dottori non sono mai riusciti a identificare il problema. Poi è nato Edward, alla fine del 1989. I dottori hanno praticato delle trasfusioni sanguigne e sono riusciti a tenerlo in vita. Anche se i medici gli avevano lasciato poche speranze
Ma quando Edward compie 4 anni torna l'incubo: il piccolo comincia ad avere delle convulsioni e il male è finalmente identificato: si tratta della sindrome di Leigh. La malattia proviene da un gene difettoso che Sharon trasmette ai piccoli. "Mi avevano detto che sarebbe morto entro un anno", ma invece Edward vive soffrendo fino a 21 anni con una grave disabilità.
L'ultima figlia, Caroline, è morta nel 2000 a 2 anni. Edward è morto nel 2011. Da allora i Bernardi non hanno più avuto figli ma ora sperano di poterci riprovare. Con l'aiuto della medicina.

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